Science & santé

Un dérangeant rebondissement médical qui pourrait avoir des conséquences sur Vincent Lambert

Jean-Yves Nau, mis à jour le 06.10.2017 à 17 h 32

À Reims, les médecins de Vincent Lambert, dans le coma depuis 10 ans, s’apprêtent à décider de l’arrêt ou non des soins. Au même moment, à Lyon, une équipe médicale annonce être parvenue à sortir un malade de son état végétatif avant de faire l’objet de vives critiques.

Le 27 juillet 2017 à Paris. | FRANCOIS GUILLOT / AFP

Le 27 juillet 2017 à Paris. | FRANCOIS GUILLOT / AFP

Hasard et ou fatalité. L’affaire intéressera ceux qui croient (ou non) au ciel et tous ceux qui font confiance à la science. Dans un courrier daté du 22 septembre, le Dr Vincent Sanchez du CHU de Reims a informé la famille de Vincent Lambert, dans le coma depuis 2008, qu’une nouvelle procédure «collégiale médicale» allait être engagée à la demande d’un membre de la famille favorable à un arrêt des soins.

Trois jours plus tard, une équipe de chercheurs et de médecins lyonnais publiait une première mondiale dans la revue scientifique Current Biology: ils étaient parvenue à faire qu’un homme aujourd’hui âgé de 35 ans plongé depuis quinze ans dans un «état végétatif» retrouve un état de «conscience minimale» grâce à la stimulation électrique répétée du nerf vague. Dans leur «correspondance» à la revue, les chercheurs expliquent en substance avoir implanté une électrode chez ce patient, à proximité de son artère carotide gauche, pour stimuler le nerf vague gauche. L’électrode a été reliée, sous la peau, à un générateur d’impulsions électriques. Une stimulation de 30 hertz a alors été appliquée jour et nuit par cycles de trente secondes, suivies de cinq minutes d’arrêt. Puis l’intensité a été progressivement augmentée. Après un mois de cette stimulation, une double amélioration a été observée.

«Une nouvelle piste thérapeutique»

En pratique, le patient «suivait des yeux un objet» et «se conformait à des ordres simples», ce qu’il ne faisait pas auparavant. Sa mère rapporte notamment qu’il restait davantage éveillé quand un thérapeute lui lisait un livre. L'électroencéphalographie a retrouvé chez ce patient une «signature» spécifique d’un état de conscience minimale tandis que des examens spécialisés d’imagerie ont révélé une augmentation de l’activité métabolique du cerveau, dans des régions du cortex comme dans des régions plus profondes. «Cette avancée très importante ouvre une nouvelle piste thérapeutique pour des patients à l’état de conscience altéré», commentait alors dans Le Monde le Pr Lionel Naccache, de l'institut du cerveau et de la moelle épinière à la Pitié-Salpêtrière. «Un vieux dogme voudrait qu’il n’existe aucune chance d’amélioration chez les patients sévèrement cérébrolésés depuis plus d’un an. Mais ce dogme est faux, comme le confirme cette étude. La plasticité cérébrale, cette capacité de remodelage et d’adaptation de notre cerveau, est parfois étonnante. C’est un traitement chirurgical très prometteur», estime pour sa part l’un des meilleurs experts mondiaux du domaine, le Pr Steven Laureys à l'université de Liège.

Le patient lyonnais avait été victime, il y a quinze ans, d’un accident de la circulation qui avait provoqué de graves lésions cérébrales. Qui a alors établit un parallèle avec Vincent Lambert, 41 ans, victime d’un accident de la circulation en 2008? Ce fut, sur le site Gènéthique, Me Jean Paillot, avocat des parents de Vincent Lambert: «Vers une quatrième procédure collégiale contre les avancées de la science ?». Pour l’avocat, la proximité des deux dates est un «signe»:

« Elle témoigne dans un cas d’une volonté acharnée et en réalité idéologique de faire disparaître Vincent Lambert ; elle témoigne dans l’autre de l’ingéniosité humaine pour venir en aide aux meurtris de la vie. Supprimer celui qu’on n’arrive pas à guérir? Ou le soigner, le dorloter, le choyer, parce que personne n’est maître de la vie de son patient et qu’une avancée de la science, ou de l’individu lui-même, est toujours possible dans le cas de lésions cérébrales? C’est en réalité le défi éthique et juridique majeur de l’affaire Vincent Lambert

De nouvelles questions ne pouvaient pas, selon cet avocat, ne pas être soulevées. Les équipes médicales du CHU de Reims, où se trouve Vincent Lambert, sont-elles capables de reproduire sur ce patient le protocole réalisé à Lyon? À défaut, ne faudrait-il pas transférer Vincent Lambert dans une unité capable de tenter un protocole similaire? Mais on pouvait aussi, à la lumière du résultat lyonnais, s’interroger sur le jugement prononcé par le Conseil d’Etat saisi de l’affaire Lambert. Selon les hauts magistrats, la nutrition et l’hydratation pouvaient, désormais, être considérées chez ce malade comme du domaine de l’«obstination déraisonnable» et, à ce titre, arrêtées. Mais est-ce toujours vrai à la lumière de la première lyonnaise ?

Au-delà du cas de Vincent Lambert, le résultat des chercheurs lyonnais concernait directement entre 1.500 et 1.700 personnes qui, en France, sont dans une forme ou une autre de «coma profond» au long cours. Des personnes avec qui il semble impossible d'entrer en contact sans pour autant que l’on sache quel est le degré exact de conscience qu’elles ont d’elle-même ou d’autrui. 

C’est dans ce contexte qu’est survenu un rebondissement de taille: la révélation du décès, en juin dernier, de Guillaume T., le patient pris en charge par l’équipe lyonnaise. Le protocole expérimental de la stimulation nerveuse avait été visé par un «comité de protection des personnes» et mis en œuvre entre janvier et septembre 2016. La famille a ensuite souhaité poursuivre ces stimulations. Puis, en février dernier, sont apparues des apnées du sommeil, un effet indésirable de la stimulation du nerf vague. Après diminution de l’ampérage, le stimulateur implanté a été définitivement éteint en mars dernier. 

«En juin, alors qu’il faisait très chaud, expliquera sa mère, il a fait une infection qui s’est aggravée en quelques jours. C’est à notre demande que le décès de Guillaume n’a pas été révélé, pour des raisons privées.»

«Nous en avions discuté avec la famille. Ensemble, nous avions pensé, à tort, que cela allait entraîner un amalgame entre la stimulation et le décès, détaille au Monde le Pr Jacques Luauté, qui suivait Guillaume T. depuis plusieurs années dans son service de réadaptation neurologique du CHU de Lyon. On était arrivé à la conclusion que ce décès –sans lien avec l’expérimentation– était un événement familial intime. C’était une erreur, car il était évident qu’on nous demanderait ce que ce patient était devenu.»

Le choc de la communauté scientifique et médicale

Sans doute la mort du patient ne modifie-t-elle pas les résultats spectaculaires exposés dans l’article publié Current Biology. Pour autant, cette omission délibérée surprend, quand elle ne choque pas dans la communauté médicale et scientifique spécialisée. La surprise est d’autant plus grande que cette première avait, d’emblée, fait l’objet d’une forte médiatisation et que les chercheurs avaient été interrogés sur le devenir de leur patient.  

Porte-voix des critiques les plus vives, Libération accuse: «Stimulation cérébrale, quand les chercheurs mentent». Restera-t-elle sans réponse? Dès le 26 septembre, au lendemain de la médiatisation de la publication dans Current Biology, le quotidien titre: «Une stimulation cérébrale aurait redonné un peu de conscience à un patient en état végétatif». Et d’interroger la dernière signataire de l’étude, la Dr Angela Sirigu, directrice de l’Institut de science cognitive Marc-Jeannerod à Lyon: 

«Nous ne sommes pas des sorciers. On fait des choses, et l’on sait très bien ce que l’on fait. Ce n’est en rien de la sorcellerie. Là, nous avons montré qu’il y a des signes de conscience. (...) D’abord, il ne s’agit que d’un cas. Ensuite, la science est faite pour faire changer les idées, les opinions, voire la réalité. C’est notre métier, c’est notre mission. Mais bien sûr, il faut attendre. »

Aujourd’hui, Libération n’interroge plus, mais commente l’attitude des chercheurs lyonnais: «Non seulement ils ont caché une information décisive pour ne présenter qu’une version miraculeuse de leur essai. Qui plus est, ils l’ont fait pour un essai qui d’un point de vue éthique pose des problèmes délicats. Ainsi, le patient, évidemment, n’avait pu donner son consentement. De plus, qui peut affirmer que cette stimulation était sans douleur? Mais encore, on peut se demander si le patient se trouvait “mieux” dans cet état de légère conscience qu’avait provoqué la stimulation. Enfin, même si les chercheurs insistent pour dire qu’il n’y a pas de lien entre cette stimulation et le décès de ce jeune homme, qui peut désormais les croire?»

Pour sa part, la Dr Angela Sirigu apporte quelques éléments de réponse dans un entretien accordé au Quotidien du Médecin: «Nous avons choisi de faire quelque chose, sachant que nos études n'étaient pas invasives, hormis l'intervention chirurgicale d'une vingtaine de minutes pour implanter le stimulateur dans son thorax. Je trouve décevant que certaines personnes critiquent le fait qu'on cherche à aider ces patients.»

«Nous nous sommes consacrés à étudier les mécanismes de la conscience et à chercher comment nous pourrions améliorer les interactions avec l'environnement de patients en état végétatif. Il y a peu de recherches faites sur ces patients donc on ne peut pas avancer. Peut-être qu'un jour nous pourrions leur faire atteindre un seuil de conscience leur permettant d'interagir avec leur environnement.

Mais elle reste prudente:

«Nous avons obtenu des résultats intéressants, mais il faut les prendre avec précaution car il faut les répliquer. Nous avons ouvert une brèche, il faut que d'autres études viennent étayer nos résultats et les confirmer.»

Etrange séquence où le fait d’avoir, en accord avec la famille, menti par omission voit en quelques jours une équipe de scientifiques à l’origine d’une spectaculaire première devoir justifier le fondement même de ses recherches. Une équipe qui va jusqu’à être accusée de maltraiter le patient qu’elle a voulu sortir de son état végétatif. Financée par le CNRS, l’Agence nationale de recherche et l’Université Lyon 1, cette même équipe avait été autorisée par un «comité de protection des personnes» lyonnais à inclure quatre patients dans son étude pilote. Quand les inclura-t-elle?

 

Jean-Yves Nau
Jean-Yves Nau (803 articles)
Journaliste
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