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«Je me suis dit qu’on pouvait être belle avec un seul sein»

Laure Andrillon, mis à jour le 01.09.2017 à 16 h 06

La mastectomie concerne un tiers des femmes atteintes d’un cancer du sein ; sur ce tiers, 78% des femmes n’ont pas recours à la reconstruction et subissent les injonctions de leurs médecins et de leurs proches.

Susan reclining in striated light | Crédit photo:   artmyers.com

Susan reclining in striated light | Crédit photo: artmyers.com

Sophie Ducharme, 53 ans, est encore sous le choc, installée dans sa chambre d’hôpital. On vient de lui couper un sein pour la sauver d’un cancer, et elle n’a pas encore osé regarder sa cicatrice. «Une brave dame de bonnes œuvres a débarqué dans ma chambre, au nom de l’association «Vivre comme avant», raconte-t-elle. Elle voulait savoir où était mon soutien-gorge. Je lui ai expliqué que j’étais là pour me faire enlever un sein, et que je n’en avais pas emmené. Elle a sorti un soutien-gorge de démonstration, fourré avec du coton, et l’a brandi devant moi. Elle m’a expliqué que quand je me serais fait reconstruire le sein, je pourrais vivre presque normalement.» Deux ans plus tard, après avoir envisagé d’avoir recours à la chirurgie esthétique pour reconstituer son sein perdu, Sophie est sûre de son choix: sa poitrine est restée asymétrique, plate d’un côté, bombée de l’autre. Elle fait partie de la grande famille des «Amazones», du nom du peuple mythique de femmes guerrières qui se coupaient le sein pour mieux tirer à l’arc.

La plupart des femmes qui subissent une ablation du sein n’ont pas recours à la reconstruction chirurgicale. Parmi les 52.500 femmes chez qui on diagnostique un cancer du sein chaque année, environ un tiers subit une mastectomie, d'après les chiffres du PMSI national 2011 –un dispositif qui, pour mesurer l’activité des établissements de santé et leur allouer un budget, fournit des informations quantifiées et standardisées sur les besoins des patients. Parmi ce tiers de femmes qui subit une mastectomie, 78% des femmes n’ont pas recours à la reconstruction par chirurgie. Certaines études, souligne Dominique Gros, médecin sénologue et auteur de Cancer du sein, entre raison et sentimentsvont jusqu’à estimer ce taux à 85%. Pourtant, ces femmes ont encore souvent l’impression d’aller à rebours des injonctions médicales, esthétiques et sociales, qui prennent pour évident qu’une femme a deux seins et que tout sein coupé doit être reconstruit. Qu’elles se montrent ou se cachent, ces femmes empruntent, à leurs yeux ou à ceux des autres, le chemin de l’interdit. L’incitation à la reconstruction chirurgicale est vécue comme une violence de plus, qui peut parfois freiner une autre forme de reconstruction, celle de l’acceptation d’un nouveau corps.

Deux seins à tout prix?

La reconstruction est présentée comme un droit, et fait partie du protocole médical. Dans la majorité des hôpitaux, les médecins ont pour consigne de la proposer au moment même de l’annonce de l’ablation du sein. Lorsque la patiente ne souhaite pas y avoir recours, on inscrit «refus», parfois en grandes lettres rouges, sur son dossier. Les études institutionnelles, comme celle de l’Observatoire sociétal des cancers en 2014, listent les «raisons du refus de reconstruction»: peur d’une autre opération, crainte de frais supplémentaires, mauvaise information, faible activité sexuelle, peu d’attachement à l’apparence physique.  

«L’usage du mot “refus” est révélateur, explique le Dr Dominique Gros. Cela relève presque de l’idéologie: une femme doit avoir deux seins à tout prix. Or s’il est légitime pour une femme de demander une reconstruction, il est aussi légitime qu’une femme n’en éprouve pas le besoin, et on ne devrait pas poser plus de questions à l’une qu’à l’autre.» Une plaquette de l’Institut National du Cancer commence ainsi: «La reconstruction mammaire fait partie intégrante de la prise en charge du cancer du sein. Beaucoup de femmes y ont recours après une mastectomie.» Le Dr Gros, lui, précise que «la reconstruction est un traitement de la femme, de l’image, du rapport au corps, mais en aucun cas de la maladie du cancer.»

 

L’information sur la reconstruction fait parfois de l’ombre à celle sur la mastectomie elle-même. Certaines femmes font leur petite enquête sur internet, d’autres multiplient les consultations, d’autres encore restent seules avec leur sentiment de désobéissance et leurs questions. On se réfugie sur des forums, dans de maladroites recherches Google: certaines vont jusqu’à imaginer qu’elles auront un trou dans la poitrine, ou un mamelon flottant. Le Dr Séverine Alran, chirurgienne à l’Institut Curie, a mis en place entre 2012 et 2014 le groupe Info-Sein, associant quinze soignantes et quinze patientes pour mettre en place de nouveaux outils d’information. L’aboutissement est un documentaire interactif en ligne, Guérir le regard, qui explique toutes les méthodes de reconstruction post-mastectomie à travers les témoignages de femmes qui les ont vécues. Les femmes y expliquent leurs choix, et montrent leurs corps. La notion de «reconstruction non chirurgicale» y apparaît en bonne place, pour la première fois, même si son usage n’a pas encore gagné les couloirs de tous les hôpitaux.

Quand Annick Parent a appris en 2000 que son sein lui serait retiré, elle a voulu savoir à quoi elle ressemblerait. «Dans quoi vais-je tomber pour que ce soit innommable, pour qu’on ne puisse rien m’en dire et rien me montrer?», se demandait-elle. Elle aurait voulu avoir accès à de «belles images» de femmes devenues amazones. Des photos «faites pour d’autres femmes, qui amènent du côté des vivants». Avec des amies artistes, elle a créé en 2007 l’association Les Amazones s’exposent pour «donner une visibilité et une légitimité au corps amazonien» à travers des expositions, des débats et la création d’un site internet.

«Être belle avec un seul sein»

Sophie Ducharme raconte avoir été très marquée par une image publiée par l’association: celle d’une femme, la cinquantaine, qui s’est fait tatouer sur la cicatrice un oiseau coloré, délicatement posé sur une branche.  «Je me suis dit qu’on pouvait être belle avec un seul sein, se souvient-elle. Et j’ai pu montrer la photo à mes enfants». Le Dr Alran a toujours dans son bureau de l’Institut Curie un livre de Pascal Bonnier et Florian Launette rempli de portraits de femmes posant après une mastectomie. En fonction de la patiente, elle montre tel ou tel de ces personnages qu’elle connaît par cœur –torse habillé puis, si la patiente le souhaite, déshabillé et offrant la cicatrice au regard. Quant au Dr Gros, il lui est souvent arrivé d’aller chercher dans sa salle d’attente une femme déjà opérée, pour lui demander si elle acceptait d’être vue et touchée par une patiente en plein questionnement. Mais la plupart des médecins se contentent encore d’explications abstraites, ou esquissent quelques croquis sur un coin de bureau.

Des années après l’ablation, le quotidien rappelle encore à ces femmes leur différence, par petites touches. Dany Vieules a été opérée il y a seize ans et dit «oublier sa cicatrice 95% du temps». Mais elle a dû faire des concessions. «Pur produit de mai 68, très libre avec son corps», elle a renoncé au naturisme qu’elle pratiquait fréquemment, et elle s’est résignée à porter des soutiens-gorge, chose qu’elle a toujours refusée: «je déteste ça, mais il faut bien tenir la prothèse !». Quant aux soutiens-gorge asymétriques, à porter sans prothèse, ils ne sont pas encore commercialisés en France.

«Je me sens loin de la fierté de l’amazone qui se balade torse nu sur son cheval. Je sais que mon sein est en décomposition quelque part dans une déchetterie»

Ambre, 47 ans, préfère témoigner sous un autre prénom que le sien. «Je me sens loin de la fierté de l’amazone qui se balade torse nu sur son cheval, explique-t-elle. Je sais que mon sein est en décomposition quelque part dans une déchetterie.» Elle aimerait pouvoir enlever son haut dans les vestiaires de la piscine municipale, «et que cela ne soit pas grave» ; ou essayer des vêtements en boutique sans craindre que la vendeuse ne la voie. «C’est une somme de petits détails, précise-t-elle. La lingerie pour prothèse est souvent peu sexy, et le choix est très réduit. Je cherche depuis un moment un soutien-gorge rouge qui me plaise…» A son secret s’ajoute le tabou de questions qu’elle ne sait pas à qui poser. C’est comme si rester asymétrique impliquait un renoncement à la féminité et à la sexualité. «Les femmes ont du mal à poser des questions intimes à leur médecin, commente le Dr Gros. Elles ont peur que ce soit mal perçu: on leur parle de vie ou de mort, elles veulent parler d’amour! C’est donc au médecin à ouvrir le dialogue.» Mon partenaire peut-il toucher la cicatrice? Ma peau sentira-t-elle encore les caresses?

Supporter l'asymétrie

Guérir le regard sur soi ne suffit pas toujours à changer le regard des autres. Dany Vieules se souvient de sa voisine de chambre à l’hôpital, qui ne cessait de pleurer. Son partenaire l’avait quittée juste après l’ablation. Le plus souvent, les maladresses semblent venir d’un entourage moins proche, sur le ton du conseil, ou du réconfort: «tu ne vas pas rester comme ça», «tu serais quand même mieux…», «tu en es où pour la reconstruction?».

Joëlle Lagorce ne supporte pas son asymétrie, et porte une prothèse externe «contre sa volonté, pour ne pas jeter le souvenir de la maladie à la figure des autres».  Son médecin continue, consultation après consultation, à lui proposer la reconstruction. Ce qu’elle réclame, c’est au contraire l’ablation de son autre sein, pour pouvoir «sortir sans prothèse, et sans choquer». Le médecin refuse de prendre la responsabilité de cette deuxième mastectomie, et lui parle de «déontologie»: «je ne peux pas enlever un sein s’il est sain», martèle-t-il.

Pour le Dr Gros, cette incitation à la reconstruction s’explique en partie par un désir, chez les médecins et l’entourage, de se déculpabiliser et de clore une période difficile: «tous voudraient pouvoir rendre ce qui a été volé». Il y a également, selon lui, une explication «sociétale, presque sociologique» à cette tendance: «Depuis la peinture jusqu’aux pages glacées des magazines en passant par les abribus, le sein est omniprésent et valorisé. C’est un objet symbolique, particulièrement complexe: est-ce pour faire du lait, du sexe, de la publicité?»

«Nous ne sommes pas de pauvres petites créatures»

Les Amazones voudraient pouvoir regagner le monde des bien-portants sans être regardées d’un mauvais œil ou avec curiosité. Annick Parent est lasse de susciter de la gêne. Lasse même qu’on mette trop de formes au moment de l’interroger: «Il n’y a pas de délicatesse particulière à avoir, proteste-t-elle. Nous ne sommes pas de pauvres petites créatures amputées…». Cathie M., 55 ans, a été «engagée et enragée» pendant plusieurs années, mais elle a depuis souhaité quitter le monde militant. Ni par fatigue, ni par renoncement, mais parce que son asymétrie est devenue un «non-sujet»: «C’est là la vraie réussite, renchérit-elle. Même avec cet homme avec qui je démarre une grande histoire d’amour, je n’ai pas besoin d’en parler.»

Avant son opération, Sophie Ducharme a écrit un texte fantasmagorique d’adieu à son sein, devenu une «montgolfière qui zigzague dans le ciel comme un ballon crevé». «Pourquoi n’y a-t-il pas de cérémonies pour honorer les seins morts d’avoir vaillamment servi leur corps?», écrivait-t-elle. Aujourd’hui, elle est en «paix avec son corps», et son sein, «ce bon soldat», ne lui manque plus.

Quant à Michèle Aubet, 71 ans, elle ne porte pas de prothèse, simplement parce qu’elle se sent plus à l’aise ainsi. Quand elle a demandé à sa petite-fille si cela la dérangeait, celle-ci lui a répondu, montrant son sein: «Bah pourquoi? Ca sert à rien !» Ces paroles lui ont semblé plus justes que celles de cette amie lui assurant qu’elle est «courageuse», qu’elle fait là un «acte militant». Sur sa cicatrice est tatoué un elfe qui lit un conte, sur un lit d’arabesques: «autant profiter que cette zone soit insensible», dit-elle en riant, replaçant d’un geste son chandail. Elle ose avouer qu’elle se sent bien dans sa peau: «Une femme enceinte est belle avec son gros ventre, parce qu’elle représente la maternité, explique-t-elle. Parfois, je me sens un peu comme ça. Mais je ne sais pas trop ce que je représente.» Peut-être la victoire sur le cancer, et la guérison. 

Laure Andrillon
Laure Andrillon (1 article)
Journaliste