Parents & enfants

Une mère qui écrit est une mère égoïste

Emily Schultz, traduit par Bérengère Viennot, mis à jour le 16.06.2017 à 9 h 55

Avant, je me perdais dans le monde des mots. Aujourd’hui, j’élève un enfant autiste et ma créativité doit prendre d’autres chemins.

En quête d'inspiration | par oanDragonfly via Flickr CC License by

En quête d'inspiration | par oanDragonfly via Flickr CC License by

Ma matinée de travail commence par un long regard à ma liste de «choses à écrire». Elle est sur le point de déborder du tableau blanc. Il y a la pile de notes que mon mari, Brian, a hâte que nous transformions en pages. Nous avons un rendez-vous avec un producteur la semaine prochaine et il faut absolument que nous vendions notre script, faute de quoi il nous faudra trouver un moyen de négocier le loyer avec notre propriétaire. Il y a mon nouveau roman, qui se limite pour l’instant à 60 pages dactylographiées, quelques notes dans un faux carnet Moleskine et un excellent troisième acte qui n’existe que dans ma tête. Et je viens d’avoir une soudaine idée de nouvelle qui va repousser mon travail sur mon roman d’un jour de plus.

Et puis il y a aussi notre fils de 5 ans, Henry. Il est autiste.

Henry s’est réveillé à 4 heures du matin. Nous lui donnons des suppléments de mélatonine pour que son corps puisse comprendre le concept de nuit. Ça aide mais ça ne fonctionne pas toujours. J’essaie de le rendormir en m’asseyant à côté de lui, dans un fauteuil. Ses jambes sont comme des lances à incendie pleines d’eau qui battent l’air dans tous les sens, animées par une énergie qui leur est propre. Il est incapable de se détendre. Il regarde New York par la fenêtre, de l’autre côté de l’East River et annonce, à son rythme curieusement cérémonieux: «c’est la nuit», puis il se met à courir partout, paniqué, parce qu’il ne comprend pas pourquoi ce n’est pas encore le jour.

Une distance au monde

 

Il sera debout jusqu’à l’heure de partir à l’école. C’est mon tour de faire la nuit alors je vais rester avec lui, bien que je sois assez douée pour grappiller une heure de sommeil supplémentaire en tenant en équilibre précaire dans la main un bol de Cheerios sans lait pour Henry. À côté de moi, mon fils mastique bruyamment tout en regardant Super Tom et les Motamots sur PBS, même s’il a déjà mémorisé des saisons entières. Ses capacités de mimétisme sont époustouflantes.

Depuis qu’il a 1 an, il est capable de lire les panneaux et les affiches. Sa tante l’a récemment incité à lire des citations d’Hamletmais pour Henry ce ne sont que des caractères et des symboles. Il ne comprend pas pourquoi nous communiquons, ou en tout cas il ne le saisit pas sans effort comme le font les enfants non-autistes. La première fois que je l’ai entendu dire «j’ai faim», émotionnellement ça a été bien plus intense que n’importe quel poème que j’ai jamais lu ou écrit.

Henry et moi nous sommes sur le perron au moment où le chauffeur du bus appelle: le ramassage aura une demi-heure de retard. Ce qui veut dire que je dois ramener Henry dans la maison et essayer de lui expliquer pourquoi il ne peut pas enlever ses chaussettes et son manteau et puis son pantalon et son T-shirt. Il y a 6,5 millions d’enfants à besoins éducatifs spécifiques aux États-Unis, dont 520.000 autistes. Quand le bus arrive, je redescends les trois étages en portant Henry et ses 20 kilos et j’imagine la même scène dans des foyers de tout le pays: des milliers de parents qui tentent de rester zen, qui essaient de ne pas laisser la frustration les abattre. Qui sont peut-être même en train de compter les heures qui les sépare du moment où il devient socialement acceptable d’ouvrir une bouteille.

«Trouver sa liberté intérieure»

 

Maintenant qu’Henry est à l’école, je me retrouve enfin devant mon ordinateur portable. D’un seul coup me revient le souvenir de mon processus d’écriture avant sa naissance, du temps que je pouvais gaspiller à me contenter de réfléchir. Pour mon premier roman, je pouvais écrire toute la journée. Brian m’apportait à dîner et je tapais d’une main tout en mangeant. Brian acceptait ce qu’impliquait de m’enfoncer dans un roman, à écrire 20 pages d’un coup: cela voulait dire que je ne prenais pas le temps de m’arrêter pour manger un sandwich, que je ne faisais pas de pause suffisamment longue pour commencer à douter de moi-même et que quand je me levais le lendemain je recommençais. Être égoïste est vital pour la créativité; et ce n’est pas négociable, jusqu’à ce qu’on soit obligé de négocier.

* * *

«Écrire, disait Susan Sontag, au final c’est un ensemble d’autorisations que l’on se donne à soi-même de s’exprimer de certaines façons. D’inventer. De bondir. De voler. De tomber. De trouver sa manière à soi de raconter et d’insister; c’est-à-dire de trouver sa propre liberté intérieure.»

Brian a soutenu l’écriture de mon premier roman en travaillant dans un bar. En fait, c’était une condition de notre mariage: que j’écrive. Il considérait que je n’étais complètement moi-même que dans cette situation. Depuis, nous faisons des compromis entre travail, corvées domestiques et temps d’écriture. Mais désormais nous vivons avec quelqu’un qui ne comprend pas ces compromis. Si je citais Susan Sontag à notre fils, il réfléchirait sans doute une seconde avant de répondre en débitant une liste de 100 dinosaures par ordre alphabétique.

Quand Henry était bébé, j’écrivais à mon ordinateur pendant qu’il regardait son mobile et gazouillait gaiement, installé dans son transat à côté de moi. Mais à partir de 2 ans, il est devenu hyperactif et demandait une attention constante. Je l’ai placé en halte-garderie deux demi-journées par semaine, le maximum de ce que nous pouvions nous permettre. C’est là qu’on nous a dit pour la première fois qu’Henry était différent; il lui fallait plus d’attention que les autres. À grands renforts de sourires nerveux, la garderie nous a signifié qu’Henry n’allait peut-être pas pouvoir rester.

«Détresse émotionnelle»

 

J’étais terrifiée à l’idée que mon fils serait renvoyé quand il aurait 3 ans. Tandis que je travaillais sur un roman pendant les heures de garderie, nous sommes entrés dans le royaume des thérapeutes—ergothérapeutes et orthophonistes—et avons appris à négocier les services municipaux. Ce roman atteignit des centaines de pages sans la moindre fin en vue. Quand j’y pense maintenant, je crois que j’essayais de contrôler un truc énorme parce que le monde me privait de mon contrôle sur mon enfant. Et pendant que je traversais tout ça, je donnais un cours en ligne intitulé: «Finir son roman.»

* * *

Un jour, j’ai vu Henry courir dans le terrain de jeu, les doigts devant lui, plongé dans un état second, comme Robert Smith dans le clip «Lovesong» de The Cure. Il y avait une amie avec moi.

«Ce qu’il fait, c’est un truc d’autiste», ai-je dit.

Elle a secoué la tête. «Non, regarde, il croit qu’il peut attraper les rayons du soleil.» Elle avait sans doute raison –et moi aussi.

Henry est entré en maternelle dans une école située à deux pâtés de maisons de notre appartement. J’avais à peine le temps de m’installer pour écrire que je recevais un coup de téléphone d’une enseignante angoissée qui me disait qu’il était en «détresse émotionnelle.» C’était un euphémisme pour dire qu’il hurlait et qu’il s’agitait dans tous les sens en entendant certains sons –les applaudissements, la cloche et les alertes des exercices de confinement– qui submergeaient son système sensoriel. Au bout de trois semaines, il a dit à Brian qui venait le chercher: «Je déteste l’école.» Ce fut l’une de ses premières phrases complètes.

«Vous êtes une bonne mère»

 

Le terrifiante perspective d’avoir à affronter des discussions sérieuses avec les professeurs rognait ma capacité à me plonger dans mon travail. «Je suis vraiment inquiète pour lui», me confia sa maîtresse. Son inquiétude était réelle, mais elle impliquait que la mienne ne l’était pas. Les thérapeutes de son école sous-financée étaient surbookés et ne pouvaient pas assurer un suivi. Plusieurs fois par semaine, nous allions le chercher plus tôt pour l’emmener en ville faire des séances individuelles.

Je me revois un jour, assise dans un bureau minuscule devant l’orthophoniste d’Henry, l’entendre me dire de but en blanc: «Vous êtes une bonne mère. Vous faites tout ce qu’il faut.»

On m’avait déjà dit que j’étais un bon écrivain, mais personne ne m’avait encore jamais dit ça. J’étais la mère d’un enfant intense 24 heures par jour depuis quatre ans. Je ne sais pas comment j’ai fait pour ne pas éclater en sanglots. Je me suis écroulée en larmes à peine arrivée à la maison.

La vérité, c’était que j’avais l’impression d’être devenue mauvaise pour tout un tas de choses. Avant Henry, je ne ratais jamais les lectures ou les événements de mes amis. Je les animais, j’interviewais d’autres auteurs; je rédigeais des critiques de livres et des articles, je dispensais conseils et encouragements. Voilà ce que nous faisons, nous les mères: d’abord nous nous mettons en retrait de nos communautés, et puis nous culpabilisons.

* * *

À 15 heures, je reçois un coup de fil: le bus est tombé en panne. Je vais devoir aller chercher Henry à Manhattan. Contrairement à tous les autres New-yorkais, Henry adore la station de métro Union Square. Brian pense que le vacarme –une incessante tempête métallique–joue un rôle de mécanisme de verrouillage pour ses sens et que ce bruit blanc lui donne un équilibre. Je vais chercher Henry à sa nouvelle école spécifiquement conçue pour accueillir des enfants autistes, et nous nous insérons dans une rame de métro bondée. Il s’agrippe à la barre, écrasé de tous côtés par de grands adultes. Je regarde le sommet de son crâne. «Petit Henry tout riquiqui est dans le train très très très plein», braille-t-il joyeusement. Il parle de plus en plus ces jours-ci et affiche un goût prononcé pour les points de vue à la troisième personne. Dans ces moments-là, le handicap de Henry commence à bien ressembler à des histoires qu’il se raconte.

C'était une bonne journée

 

À la maison, je réchauffe une gaufre vite fait au grille-pain, mais Henry veut des nuggets de poulet. Il hurle pendant les quinze minutes qu’il me faut pour les faire cuire. J’ai rompu la routine de ses habitudes, et les habitudes sont sa seule manière d’appréhender le monde. Ses hurlements sont non-verbaux, de la douleur pure, comme si j’avais fait ça exprès pour le blesser. Je sens sa détresse me transpercer les os, exactement comme quand il était bébé et qu’il criait pour que je l’allaite –un son qui résonnait dans tout mon être jusqu’à ce que je puisse m’occuper de lui. C’est difficile de ne pas le voir comme un prolongement de moi-même.

Tout va bien, me dis-je. Ça a été une longue journée pour lui, et pour moi aussi, c’est pour ça. Nous en avons tous deux connu de meilleures.

Un jour, Henry a pris mon roman et lu à haute voix: «Les Blondes, par Eric Carle», en l’attribuant à l’auteur de La Chenille qui fait des trous plutôt qu’à moi. Cela m’a impressionnée et presque pas vexée. Puis il s’est assis et a tourné toutes les pages, en l’examinant. Il sait que ce livre lui est dédié et que je raconte des histoires pour vivre. C’était une bonne journée.

Il est 17 heures et c’est un de ces jours où je dois me demander si je peux me permettre de m’éloigner de lui pour me rendre dans un lieu de fiction. Je pense aux dizaines de romanciers que j’ai lus qui proclament qu’ils n’écrivent que pour eux et qu’ils mettent de côté toutes les autres préoccupations. Je n’ai jamais su si c’était de la pure fanfaronnade masculine ou de la chance. Pour ma part, écrire c’est un travail. C’est un salaire, une thérapie, une communauté et une responsabilité envers ma famille. Ce qui me tient le plus à cœur, c’est qu'Henry le comprenne un jour.

«L'alphabet, c'est la vérité»

 

À mesure qu’il grandit et que son langage se développe, il m’enseigne des choses sur son monde, lui aussi. La semaine dernière, alors que nous regardions un écureuil dans un arbre, je lui ai demandé s’il pouvait entendre le bruit qu’il faisait. Il a levé les yeux sur l’animal et a répondu au bout de quelques instants: «Je vois le son», me donnant ainsi un meilleur aperçu de la manière dont son système sensoriel diffère du mien.

Cela m’a fait me demander: à quoi ressemble ma voix pour lui? Quand nous entendons des musiciens qui tapent sur des bidons métalliques dans les couloirs du métro, quelle forme prennent les battements? Et les applaudissements, les hourras –ces bruits qui le terrifient? C’est comme ça que mon fils a le plus changé mon écriture. Je me concentre sur la pensée ou l’image la plus vivace. Je comprends que tout ce qui entoure l’écriture est aussi important que l’écriture elle-même.

* * *

Il mange les nuggets de poulet en regardant Le Monde de Dory. Il sera content jusqu’au moment triste. Je retourne dans mon récit. Nous ne sommes qu’à un mètre cinquante l’un de l’autre et j’oublie momentanément sa présence. Une facette de moi a besoin de se refermer, de s’échapper. J’arrive encore à m’en servir.

Je ferme les yeux et je m’adresse des félicitations à moi-même: malgré tout ce que je traverse, je reste un écrivain.

À 20 heures, Henry récite l’alphabet en s’endormant dans mes bras: c’est son mantra calmant. Je me dis qu’il dort mais soudain il m'annonce, les yeux fermés: «L’alphabet, c’est la vérité.» Je lui réponds:

«Oui. C’est vrai.»

Pour la première fois de la journée, j’ai l’impression que nous nous comprenons. Son corps se détend et le mien aussi. J’écoute sa respiration qui se fait plus légère et monte toujours plus haut, dans cet autre monde de rêves.

Emily Schultz
Emily Schultz (1 article)
Écrivain